Hej kära ni!
Ni som följt mig här under året minns kanske att jag för ett år sedan valde att ärligt och öppet berätta om den autoimmuna sjukdom som jag diagnostiserades med nämligen Sjögrens Syndrom. Hur sjukdomen gav mig ledvärk dagligen samt feber vid ansträngning och en bedövande trötthet. Jag valde att dela med mig. Inget jag ångrar. Tvärtom. Jag vet att det hjälpt andra i liknande situationer och det har hjälpt mig att sortera mina tankar och hitta rätt fokus.
Flera av er har undrat över hur det har gått. Det var ju ett helt år sedan jag nämnde detta sist. Lever jag fortfarande med feber och värk? Hur fungerar vardagen?
Vet du... Det första jag vill säga till dig är att jag mår mycket bättre idag än vad jag gjorde för ett år sedan vilket jag är så tacksam för!
Jag gjorde ett viktigt val förra sommaren. Jag valde glädjen och att fokusera på allt jag fortfarande kunde göra istället för det jag inte längre kunde göra. Precis hur viktigt detta val skulle bli förstod jag nog inte fullt ut då. Jag valde livet och vet du... Det har givit resultat! Jag är inte längre rädd för framtiden. Jag lever här och nu. Har jag accepterat min sjukdom? Både ja och nej. Jag har accepterat den såvida att jag har stort förtroende för överläkaren och vet att en lång noggrann utredning gjorts som till slut efter lång tid visade att jag har denna sjukdom. Jag har accepterat att jag måste dra ner på tempot, lyssna på kroppen och anpassa mig efter dagsformen för att må bra. Samtidigt vägrar jag acceptera att sjukdomen skulle få ta över och påverka mitt liv till begränsning och sorg. Den kommer aldrig få styra och aldrig ska den få bli tongivande i mitt liv. Det har jag lovat mig själv.
Jag lever fortfarande med ledvärk men inte varje dag som det var innan. Den kommer och går i skov vilket ger mig dagar helt utan smärta. Dessa dagar är så värdefulla och är en stor skillnad till hur det var förra sommaren. Feber och värk kommer ofta efter ansträngning som stress eller fysisk aktivitet. Här handlar det om en balansgång och jag försöker fortfarande lära känna kroppen för att ta reda på vad den orkar med. Det är svårt. Kroppen verkar inte känna skillnad på stress eller på t.ex. en springtur. Den reagerar lika. Den tror att jag är sjuk och ger mig feber och värk. Jag som tycker om att röra på mig försöker hitta var min gräns går och hur min träning kan se ut. Här får jag vara kreativ och hitta nya vägar. Här är jag ingen expert ännu. Jag har också lärt mig säga nej till saker jag inte orkar med samt att prioritera. Ibland kan en power nap på 20 minuter under dagen göra stor skillnad.
Jag är så tacksam att jag började fotografera. Det har hjälpt mig något enormt. Det har fungerat som smärtstillande och gör det fortfarande när ledvärken kommer. När jag går ut med min kamera så hamnar jag i en annan värld och smärtan glöms bort i naturens skönhet. Det är faktiskt sant. Jag har fått uppleva skapelsens skönhet på ett nytt sätt och blivit mer närvarande här och nu. Innan jag blev sjuk tyckte jag om att fotografera men hade inte riktigt tid. När jag väl fick min diagnos blev det min räddning. Idag frilansar jag som fotograf och fotar reklambilder åt företag vid sidan av mitt vanliga jobb som musiklärare, arbetet med skolutveckling samt med event som t.ex. talangjakt/musikal. Jag jobbar egentligen mer idag men har ändrat fokus till mer av det kreativa som jag älskar. Jag jobbar smartare och prioriterar på ett helt nytt sätt när det gäller arbetsfördelningen under en dag. Jag jobbar med strukturerat och medvetet. Det går riktigt bra. På fritiden anpassar jag mig desto mer men det känns ok. Här har barnen och familjen prio 1. Jag kanske inte kan vara med på alla sociala event som jag vill men det får vara ok. Jag kan vara med nästa gång. Är det en dag med feber ordnar jag filmkväll tillsammans med barnen och gör det till en mysig kväll. Anpassar mig lite lagom. Jag tycker om livet och jag har lärt mig mycket på denna resa även om den varit och fortfarande kan vara tuff.
För ett år sedan skrev jag följande ord:
"Jag vet nu säkert att jag ska fortsätta leva livet fullt ut så mycket det bara går. Jag kommer behöva anpassa mig under resans gång men det får aldrig ta över mina tankar och mitt liv. Ingen vet något om framtiden. Varken du eller jag. Vi kan bara leva och göra det bästa vi kan av tiden just nu. Livet går upp och ner för alla för att det är jordelivet. Skillnaden blir hur vi väljer våra tankar. Hur vi tar fasta på de tankar som ger hopp, glädje och styrka. Man får vara jätteledsen, jätterädd och känna att det är orättvist men det får aldrig ta över. Det finns alltid något att vara tacksam för."
Det här är något jag fortfarande håller fast vid och som hjälpt mig mycket. Ibland frågar människor i min omgivning om jag inte är rädd för hur sjukdomen kan utvecklas i framtiden eller de följdsjukdomar som kan komma. Vet du... Jag tänker inte alls så. Jag har lämnat de tankarna helt. Det är ju ingenting jag kan påverka och oro bryter ner oss så mycket mer än vad vi kanske tror. Sedan är det faktiskt så att jag trots läkarens besked om en obotlig kronisk sjukdom bestämt mig för att en dag bli helt frisk. Det är min tro och mitt hopp. Jag vet att det kommer bli så och det ger mig ett lugn.
Om du vill läsa om min resa samt om tips och inspiration till dig som lever med sjukdom, sorg eller negativa tankar så länkar jag till mina inlägg här:
Tror du jag kommer bli frisk? - del 2
Att vända det svåra i livet till något positivt - del 3
15 tips till dig som lever med sjukdom, sorg eller negativa tankar - del 4
Så varför har jag valt att dela med mig av detta?
Jag vill ge er alla hopp och inspiration till att leva det liv som ni önskar. Jag vill vara en motvikt till det negativa och istället lyfta fram en annan positiva sida och ett val. Jag vill berätta min historia för att sprida kunskap till dig som inte vet så mycket om autoimmuna sjukdomar eftersom det är något som inte syns och för mig var det ett helt okänt område.
Livet är fullt av glädje och sorg. Så är jordelivet men du har makten att bestämma hur ditt liv genom att ta vara på de förutsättningar du har. Försök att se svårigheter som utmaningar och du kommer gå starkare ur situationen. Har du upplevt smärta så kommer du uppleva lycka starkare än tidigare. Påverka det du kan påverka. Välj glädjen, välj livet!
Många kramar till dig! / Hanna W