Hej
Idag vill jag lyfta ett viktigt ämne här inne på bloggen. Det blir ett personligt, öppet och ärligt inlägg som riktar sig speciellt till dig som fått ett besked att du har en kronisk reumatisk sjukdom och aldrig kommer bli helt frisk.
Min frågeställning är kanske ganska ovanlig men den är så här: Finns det kroniska reumatiska sjukdomar där det är 100 procent säkert att det är något du aldrig kommer bli fri ifrån? Jag är inte på något sätt en läkare eller kunnig inom det området och jag har stor respekt för läkares fantastiska kunskaper och vilja att hjälpa oss alla. Jag har stor respekt för utredningar och vetenskapliga förklaringar till hur vår kropp fungerar och vilken hjälp som finns att få, men nu kommer vi till min fundering... När jag fick diagnosen kronisk Sjögrens Syndrom år 2017 fick jag samtidigt veta att jag skulle ha detta i resten av mitt liv och att jag måste anpassa mig till det och göra det bästa av ett tillstånd där det inte finns några mediciner att sätta in. Man kan lindra men inte bli frisk. Jag tror att ett sådant besked, att få veta att något är kroniskt kan göra något med oss som människor. Jag kan ha fel men jag tror att vi lätt kan känna oss lite uppgivna och rädda. Jag har också varit rädd. När läkaren räknade upp alla symptom och diverse andra autoimmuna kedjesjukdomar som man kunde drabbas av är det helt klart att jag kände mig ledsen MEN där och då väcktes ett hopp! När jag fick veta hur illa det kunde bli väcktes en tacksamhet för allt det som jag fortfarande kunde göra. Det fick tvärtom-effekt. Jag sörjer något oerhört med alla som mår jättedåligt och kanske är heltidssjukskrivna. Mina tankar är med er det ska ni veta. Samtidigt som jag fick höra läkarens ord så såg jag ljuset på något märkligt sätt och jag tänkte att om jag trots allt inte hade alla dessa symptom som räknades upp, fortfarande kan jobba heltid och så vidare så finns det ju en chans för alla att bli bättre och kanske mycket bättre. Jag bestämde mig för att en dag bli helt frisk trots att ingen läkare hittills trott på det ;). Jag bestämde mig för att vara en röst här på internet med möjlighet att kunna sprida positiva tankar och uppmuntrande tankar och visa att det går att må bättre! På nätet kan man läsa så mycket negativt som lätt drar ner oss men vet du. Det kroniska tror jag går att vända. Jag tror det! Jag kanske är barnslig i min tro men jag vågar säga att jag är övertygad om att det går att må bättre i den situation du befinner dig i.
För er som inte läst om min resa så lägger jag in alla länkar här. Kanske kan det hjälpa dig eller om du känner någon som du tror skulle kunna bli uppmuntrad av dem så får du gärna dela. Här kan du läsa om tips för att hitta lycka och vända det negativa i livet till något positivt. Även konkreta tips för just Sjögrens Syndrom.
Att leva med en autoimmun sjukdom
Tror du att jag kommer bli frisk
Att vända det svåra i livet till något positivt
15 tips till dig som lever med sjukdom eller negativa tankar
Att välja glädjen. Om svårigheter i livet och om hopp!
Anemi
Under våren har jag haft Anemi. Jag har haft för få röda blodkroppar som transporterar syre runt i kroppen vilket förstås blir jobbigt för alla organ och kroppens funktioner. De fortsatte under våren att ta prover men blodvärdet blev bara sämre och läkarna undrade vad det kunde bero på men ingen hittade något svar. Jag är troende och för mig är det naturligt att be när det blir jobbigt i livet. Det märkliga var att ju sämre värden jag hade desto mer växte en känsla av att jag är på väg att bli bättre. Alltså helt tvärtom. I Tisdags kände jag mig plötsligt helt säker på att jag blivit frisk så bra mådde jag. Jag berättade för Erik och mina föräldrar om min känsla som bara växte sig starkare. Jag hade ett inbokat möte med en vikarierande läkare på hälsocentralen men kände innan att det nästan kändes onödigt att gå dit. Jag valde att gå dit i alla fall. När jag kommer in i rummet hos läkaren tittar hon på mig och frågar om jag visste varför jag var där?
- Nej inte riktigt svarar jag. De säger att jag har Anemi men jag är säker på att jag mår bra igen nu. Läkaren tittar frågande på mig och visar mig sedan mina värden som nu ser jättebra ut! Jag var förvånad själv att du skulle komma hit sa läkaren för blodvärdet ser helt normalt ut! Efter det fick vi ett fint samtal där jag berättade för henne om vad Sjögrens Syndrom innebär. Hon tittade på alla mina prover och sa. - Du mår ju så mycket bättre än vad alla dina prover visar. Du fungerar i stort sätt som vanligt förutom att du har skov med ledvärk ibland och som triggas av olika saker. Du orkar jobba och din feber som du tidigare haft varje dag dyker bara upp vid skov. Hon såg förvånad ut. Hon såg glad ut. Jag berättade om det som är jobbigt gällande ledvärken men också om vad som faktiskt påverkat mitt liv positivt. Jag är helt enkelt tvungen att leva livet långsammare, vara mer närvarande, jag har fått upp ögonen för så många saker som jag tidigare sett som en självklarhet men som jag idag är så enormt tacksam över. Möjligheten att börja fotografera m.m. - Du har rätt mindset säger läkaren och ler mot mig. - Tror du att jag kommer bli frisk säger jag och ler tillbaka. Svaret uteblir och hon önskar mig istället en fin sommar och berättar även att uppföljningen gällande anemi nu är avslutad.
Så varför tar jag upp detta?Varför väljer jag att skriva det här till er?
Är det för att säga att man alltid måste vara positiv och tacksam. Att man måste köra på i livet trots att man inte mår bra. Absolut inte! Det ligger ingen prestation i detta att man måste prestera i någon slags positivt tänkande. Tvärt om. Vi är människor skapade med alla olika sorters känslor. Vi måste få vara ledsna, rädda och vi måste få må dåligt. Det är en naturlig del av livet men jag vill hjälpa dig som kanske fastnat där. Jag vill uppmuntra dig och säga att det faktiskt går att bli bättre trots en kronisk diagnos. Vem vet. Kanske har dem fel. Kanske det inte måste vara en kronisk diagnos. Jag vet inte. Jag är ingen läkare. Det får tiden utvisa. Jag har inte bråttom. Jag lever här och nu och jag anpassar mig lite lagom. Just idag är jag så innerligt tacksam att trots att jag en del dagar har ledvärk som gör mig trött så mår jag så mycket bättre än vad prover visar och jag är frisk från min anemi! Jag känner det som att jag vunnit på lotto!
Hoppas att detta inlägg kan inspirera dig och uppmuntra dig som kanske befinner dig i en liknande situation. Jag tänker på dig och önskar dig allt gott. Tack för att du tog dig tid att läsa. Livet på jorden är inte alltid enkelt att leva. Ibland behöver vi någon eller något som pushar oss i rätt riktning så att vi kan navigera. Tro, hopp och kärlek är den grund jag väljer att stå på!
Många kramar från / Hanna W